Maladie trophoblastique

Cahier d’information pour les patientes

Les informations qui suivent ont pour but de vous expliquer les raisons de votre enregistrement au Centre des maladies trophoblastiques.

Qu’est-ce qu’une maladie trophoblastique ?

Les maladies trophoblastiques (ou grossesses môlaires) sont des maladies qui correspondent à un développement anormal du placenta. Il s’agit d’une maladie rare, on estime qu’elle survient dans environ 1 grossesse pour 1000 naissances. On distingue 2 types de môles:

  • Les môles complètes : qui sont des grossesses dans lesquelles il n’y a pas d’embryon ou de fœtus. Le placenta anormal est formé de vésicules donnant un aspect en « grappe de raisin ».
  • Les môles partielles : qui sont des grossesses dans lesquelles un embryon peut se développer mais avec de graves malformations ne permettant pas sa survie. Le placenta est également anormal.

Pourquoi effectuer un enregistrement au Centre des Maladies Trophoblastiques ?

Les grossesses môlaires sont des maladies rares et complexes. La rareté de la maladie rend délicats le diagnostic, le bilan, les traitements et le suivi. Notre objectif est d’harmoniser l’ensemble de la prise en charge en cas de maladie trophoblastique, afin de l'optimiser.
L’enregistrement au Centre nous permet, avec votre consentement et en collaboration avec votre médecin, de pouvoir consulter l’ensemble de votre dossier et vous proposer une conduite à tenir.

Pourquoi faut-il faire un suivi des hCG ?

Après une grossesse môlaire, il existe un risque de persistance de tissu môlaire dans la paroi de l’utérus et un risque de prolifération de ce tissu ailleurs dans le corps. Ceci justifie une surveillance. Celle-ci se fait par une prise de sang régulière et un dosage l’hormone de la grossesse (hCG).
Chez environ 80-90% des femmes, le test va se normaliser, ce qui correspond à la disparition du tissu môlaire. 
Toutefois, certaines grossesses môlaires peuvent ultérieurement se tranformer en tumeur trophoblastique et nécessiter une prise en charge particulière, le plus souvent un traitement par chimiothérapie.

A quel rythme doit se faire le dosage des hCG ?

Vous devrez effectuer une prise de sang dans votre laboratoire habituel toutes les 2 semaines jusqu'à ce que les hCG soient négatives. Ensuite, la prise de sang devra être effectuée 1 fois par mois pour une période allant de 6 à 12 mois. 

Que faire en cas de persistance ou progression des hCG ?

Si les hCG ne se négativent pas complètement, une prise en charge spécialisée doit être effectuée. Dans cette situation, nous prendrons contact avec votre médecin et discuterons avec lui des examens à faire (radiographie pulmonaire, échographie pelvienne) et du traitement à effectuer. Une telle situation peut nécessiter une chimiothérapie adaptée qui aboutit normalement à la guérison complète sans altération de la fertilité.

Quelle contraception pendant le suivi ?

L’utilisation d’une contraception est recommandée pendant la période de suivi.  En l’absence de contre-indication, la prise de pilule est conseillée dans les suites immédiates de l’évacuation, et pour toute la période de surveillance des hCG. Un stérilet peut également être mis en place mais au moins 6 semaines après l’évacuation de la môle ou après la fin du traitement.

Existe-t-il une prédisposition génétique pour la maladie trophoblastique ?

Dans le cas de grossesses môlaires récurrentes, assorties ou non de fausses-couches, des chercheurs ont récemment décrit qu'un changement génétique pouvait être présent chez un certain pourcentage de femmes concernées. Il s'agit du gène Nlrp7. La présence d'un ou deux changements (mutations) dans ce gène est assortie d'un risque plus élevé de récurrence de grossesses môlaires et/ou fausses-couches. 
Nous pouvons vous proposer cette analyse dans le cadre de votre prise en charge par le Centre des Maladies Trophoblastiques des HUG, après discussion avec une généticienne: Dre Ariane GIACOBINO.
A l'heure actuelle, cette analyse n'est pas remboursée par les assurances.

Personnes de contact :

Notre infirmière référence est disponible pour répondre à vos questions au numéro de téléphone suivant : +41 (0)22 372 41 84 ou à l’adresse email : unite.oncogynchir@hcuge.ch